¿Crees a tus hijos? La lección en un diagnóstico
A veces, creemos que nuestros hijos nos mienten o intentan “engañarnos” para evitar hacer algo que les desagrada. Sería lógico y lícito que lo hicieran, ya que ellos normalmente no pueden decidir ciertas cosas, como quedarse con alguien cuando lo que quieren es estar con papá y mamá o cuando no quieren ir al cole, por ejemplo.
El problema está en cuando esa queja que nos manifiestan se convierte en una realidad la cual nosotros tardamos en ver.
Hoy os cuento nuestra experiencia, en otro verano atípico donde nuestra hija nos ha dado una lección que difícilmente olvidaremos.
“En este mundo que habitamos, todo está sujeto a cambios continuos e inevitables” (Jean- Baptiste Lamarck)
Hemos tenido un verano “no verano”, movidito, y es que llegaron los 3 años y con ellos un montón de cambios. Algunos de ellos nos los esperábamos tarde o temprano (aunque mi corazón quería que fuera un poquito más tarde), otros, sin embargo, han llegado como cuando te pilla desprevenido una ola violenta y tremendamente fría de alguna playa del Norte, de esas que te calan los huesos y te dejan medio temblando.
Pero empecemos por el principio:
A muchas personas no les gustan los cambios (yo soy una de ellas). El salir de nuestra zona de confort, esa que seguramente tanto tiempo nos ha llevado construir, no es fácil, pero la vida no es estática. Cada día cambian cosas que pueden afectar directa o indirectamente a nuestras rutinas, por lo que tenemos que estar preparados y no tenerle miedo a los cambios, aunque eso no implica que nos tengan que gustar.
Aria siempre ha sido una niña muy risueña, divertida y con algún que otro problema de estómago, pero no fue hasta este año que vimos como sus problemas iban en aumento. Cada día nos decía que le dolía la barriga, que no se sentía bien.
En un primer momento pensamos que la vuelta al cole nos estaba jugando una mala pasada: El primer año de cole, separarse de mamá y papá, profes nuevas, niños que no conoce … ¡Demasiados cambios juntos!, aun así decidimos llamar a su médico para comentárselo. Nos mandó una serie de pruebas “rápidas” para saber, sobre todo, si tenía alguna bacteria en el estómago que le estuviera dando la lata.
Todo salió bien, exceptuando que tenía algunos parámetros alterados, que él achacó a que tomaba pecho. Sin más, seguimos nuestro día a día, pero Aria no mejoraba.
Empezamos a pensar que tenía como una coletilla con el “me duele la barriga” , así que intentamos averiguar porque lo decía : ¿Estás nerviosa, cariño? ¿Tienes hambre? ¿Te preocupa algo? …
Un día cuando fui a recogerla al cole me dijo que se encontraba mal, que le dolía mucho la barriga. Le pregunté que había merendado y me dijo que manzana, así que pensé: ” Bueno, es manzana, eso no puede haberle sentado mal “ . Yo, que seguía pensando que había cogido como hábito quejarse, no le di mayor importancia.
Al llegar a casa quiso ir al baño y cuando fui a limpiarla vi que no había digerido ni un poquito la manzana, así que obviamente me preocupé. Volvimos a llamar a su médico y me dijo que había muchos niños que no toleraban bien las manzanas, que no se la diéramos y punto.
Al día siguiente después de cenar empezó a quejarse de nuevo. Nos fuimos a la cama entre mimos y canciones que parecían haberla relajado, pero al cabo de unos 15 minutos empezó a vomitar.
Estuvo como 4 horas vomitando y sudando en frío, hasta que por fin paró.
Llegados a este punto empezamos a preocuparnos de verdad : ¿Y si no tenía como hábito quejarse ? ¿Y si le dolía de verdad ? Estaba claro que algo pasaba.
Por la mañana volvimos a llamar a su médico, el cual nos dijo : ” A ver mamá, las analíticas están bien, los niños se meten de todo en la boca, le sentaría algo mal”
Pero esto a nosotros ya no nos convencía.
Empezamos a observarla detenidamente, como y cuando se quejaba. Apuntábamos lo que comía para ir descartando cosas ( esto era tremendamente difícil, ya que dependiendo de con quién estuviera, comía una cosa u otra y ya sabemos que alguna “chuche” cae, aunque no te lo digan ). Empezamos a notar que se le hinchaba un montón la barriga, que estaba como cansada y por supuesto, seguía quejándose.
Días más tarde, después del cole, recibimos un correo de su maestra diciendo que habían encontrado restos de sangre en las heces de Aria. ¡ Imaginaos el susto que nos llevamos !
De aquí no iba a pasar, así que volvimos a llamar al médico, ya enfadados y le dijimos que sabíamos que algo le pasaba a la niña, que quizá las pruebas no estaban bien y que queríamos hacerle una analítica de nuevo. Obviamente nos tachó de exagerados, pero nos derivó al Hospital para que la viera un digestivo.
Después de varias semanas y unos cuantos pinchazos, nos llaman para darnos el diagnóstico.
En cuanto sonó el teléfono mis piernas empezaron a temblar. Sabía que pasaba algo.
En el momento de contestar, la doctora, muy amable, nos dice que mejor que vayamos al hospital, que quería explicarnos unas cosas. Yo le pregunto si tenemos que volver a pedir cita y me dice que no, que vayamos ya mismo.
Con esa respuesta es imposible no ponerse en lo peor: ¿Qué habrán encontrado para que nos manden ir allí ? ¿Será grave? ¿Por qué hemos esperado tanto tiempo? ¿Por qué no la creeríamos antes?
Llegamos a la sala de espera bastante nerviosos, esperamos unos 10 minutos, que nos parecieron eternos antes de hacernos pasar. Nos atendió una Doctora joven y muy agradable la cual nos dice que en los resultados sale positivo en celiaquía :
” Es un positivo muy alto, repetiremos las pruebas pero está bastante claro. Normal que le doliera la barriga “.
Imaginaos nuestra cara … Nuestra hija quejándose y nosotros pensando que lo había cogido como hábito. ¡ El sentimiento de culpabilidad fue tremendo !
La doctora se esmeraba en explicarnos el diagnóstico pintarrajeando las analíticas intentando que entendiéramos que valores se consideraban normales y los valores que tenía Aria. En ese instante mi “otro yo” se había fugado de la consulta.
No podía dejar de mirar a mi niña y pensar en lo mal que lo habría tenido que pasar. Yo, que soy su madre, que me sé de memoria cada milímetro de su piel, que la conozco y sé cómo es, que tendría que haberla creído desde el primer momento y haber movido el mundo por descubrir que le pasaba, no supe verlo, no había estado a la altura.
Inmediatamente nos mandan una pauta de dieta estricta sin gluten, minimizar la ingesta de huevo (al cual sale también intolerancia) y en medida de lo posible no consumir lactosa, ya que, con el intestino dañado, le podría estar sentando también mal.
Salimos de la consulta con una mezcla de sentimientos. Por un lado estábamos aliviados de saber que no era algo grave, que con una dieta estricta y mucho mucho cuidado, todo mejoraría, pero por otro lado no podíamos dejar de sentirnos mal como padres, de sentir que le habíamos fallado.
Caminábamos hacia el ascensor del Hospital en completo silencio cuando Aria se para, nos mira con su preciosa carita sonriente y nos dice : ” Papi, mami, hoy no me han pinchado y ¡ soy Celiaca ! “, contaba llena de alegría. No pudimos evitar reírnos y abrazarla.
Y así fue como una niña de tres años volvió a darnos una de las tantas lecciones de vida que nos da.
No os voy a negar que sobre todo las primeras semanas todo fue bastante frustrante e incluso un poco caótico. Cambiar nuestros hábitos tan drásticamente no fue algo fácil. Ir a la compra se convirtió en toda una aventura, ya que, productos que creíamos sin gluten, lo tenían, así que teníamos que buscar alternativas similares y por supuesto, saludables.
Llevamos algo más de un mes con la dieta estricta sin gluten y la mejoría de Aria es notable. Empezamos a acostumbrarnos a nuestro nuevo estilo de vida y lo que es mejor, empezamos a disfrutarlo
Nos recomendaron visitar la Web de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España: FACE y su Manual de la enfermedad celíaca , y buscando en internet encontramos a Lore, creadora de Celicidad que nos abrió los ojos de una manera brutal. Ella es periodista y técnico en seguridad alimentaria además de celíaca. Sus post y sus entrevistas a profesionales del mundo de la salud y la enfermedad celiaca son una maravilla.
Nos aporta también información actualizada y en su Escuela Celicidad nos enseña todo sobre celiaquía, contaminación cruzada y dieta sin gluten. Y si por si esto fuera poco, también tiene cursos de cocina !! ¡ Más completa IMPOSIBLE !
Os recomiendo, seáis o no celíacos que os paséis por su perfil y por su web, ya que es muy interesante todo lo que nos cuenta, como por ejemplo que la enfermedad celiaca puede ser realmente complicada de diagnosticar.
Pues así comenzamos nuevo curso, con unos cuantos grandes cambios en nuestras vidas, pero felices de que por fin, nuestra pequeña se encuentra mejor.